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家長經驗:自閉症孩子該在正常學校學習

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其實當前沒有一套完整的教育和訓練方法,因為自閉症的起因還在研究中。但是根據我個人的經驗還是去正常的學校比較好。當初我的孩子被診斷為中度到重度的自閉症,5歲基本沒有語言,上學後校長建議去特殊學校,我不同意。根據我們這裡的法律家長有權利決定孩子在什麼學校接受教育,之後由政府的特殊教育部提供資金和援助老師。經過近6年的學習,現在基本上可以不需要特別的幫助了。由於是英語國家所以他的英語能力比中文高很多,明年就要升入小中了。當年我得到醫生的建議是,目前國際上沒有標準的方法,家長和學校是最好的老師。更由於自閉症孩子的模仿能力,所以和正常孩子在一起是最好的,那時我的孩子上學時學校每天中午安排兩個孩子陪他玩有近4年的時間,我想這可能是最大的幫助和改善。所以我也建議家長能夠想辦法讓孩子去正常學校,我知道在國內會很難。但是那也要想辦法進去真的對孩子有巨大的幫助。最初他也是大喊大叫,亂跑,搗亂,援助老師馬上就帶他去圖書館看書,大概在4年級的時候就可以座的住了。另外自閉症孩子對環境的變化非常敏感,不要經常改變環境,不要讓孩子興奮和疲勞,不要吃容易興奮的食品如碳酸飲料和牛奶等食品,堅持下去孩子一定會有改善的。我的經驗告訴我,家長——正常學校是最好的選擇。

家長經驗:自閉症孩子該在正常學校學習

我在07年也去過北京的星星雨,後來還是決定按照國外的方法做。我的孩子沒有去過一天的訓練課,只是參加了一次機構組織的活動,那次我發現他回來後就模仿重度孩子的一些表現,從那次以後至今再也沒有參加各種有關自閉症兒童的活動。我個人的經驗告訴我,從輕度到中度的孩子,只要家長與學校配合好完全是有可能得到重大改善的。希望家長把有限的財力放到與學校的配合上還有社會上的好心人志願者的幫助完全可以給孩子制定一個持續恢復的計劃,這個計劃是長期的。希望家長們堅定信心孩子們會恢復的。

我給家長們介紹一下相關機構和援助老師的組成。通過幾年的接觸和聯絡才知道他們家中都有一個和我們一樣的孩子,最初他們都不是從事相關工作只是因為家庭的變化,之後先去相關的教育學院學習再進入相關的崗位一部分從事援助老師的工作。我的體會,自閉症孩子真的很難帶,如果沒有親身體會的人是沒有足夠的耐心去關照孩子的。我也非常信任他們,他們都是通過自身的體會經過幾年,十幾年甚至幾十年的總結才找到一些規律。很難想象沒有自身體會的人去從事這方面的工作。

(“很難想象沒有自身體會的人去從事這方面的工作”是的,所以很多老師無法和我們家長共鳴。正如你不站在懸崖邊上怎能體會我的絕望、恐懼和掙扎。我猜這也是星星雨和以琳之所以能夠紅透大江南北的原因,因為他們都有一個自閉症孩子,知道我們最迫切的需要是什麼。)我還是希望一些國內的機構將來能夠發展成為社會化公益事業的非贏利機構,這樣才能夠真正的幫助患兒家庭。如果家長有需要,我可以更詳細的介紹國外的一些經驗。忘了說了,我的家在紐西蘭。

明年我的孩子要上小中了,一個月前現在的學校已經完成了交接工作新的學校以全面接手並安排明年的特殊教育計劃,到時候我會告知新的特教方式方法。

還有當前我注意到很多國內的機構在對孩子的口腔發音進行矯正訓練,我不知道那是哪裡的教材當初我的孩子也是不會說話或重複別人的話並且發音不準確,我們健康局的專家告訴說那根本不是口腔的問題是心裡問題,只要認知達到一定能力後很多問題自然就解決了。就象自閉症孩子學習騎單車一樣,一旦能夠掌握平衡很多有關平衡的問題自然就解決了。自閉症孩子的問題是心理問題,如何讓他們走出自己的世界是全世界在研究的課題。我也看到一些家長的盲目性,主要還是對自閉症的認識不夠急於求成心裡太強。按照目前國內的一般家庭的收入來說,如果安排好教育計劃還是可以承受的,主要是訓練要得法。比如說找一兩個同齡孩子一起玩,學一些簡單的英語單詞,練習兒童騎單車掌握平衡都是有幫助的,這些是不需要花太多錢的。在我看來最大的問題是上學,家長真正需要花錢的是在這個上面,上普通學校是關鍵,因為目前國內在這方面的特教幾乎是空白,這就要求家長自身通過對自閉症的認識拿出相應的方案讓學校來配合,我想國內很多普通學校拒絕的原因就是這個根本不知道怎麼做。希望家長可以嘗試一下,把有限的財力放到這方面來在家長和學校的共同幫助下慢慢讓孩子走出自己的世界。

我可以給你講一下,因為自閉症沒有統一的訓練標準,只僅供參考吧。我的孩子快11歲了,在過去的6年裡幾乎每天都重複同樣的工作,從早晨到晚上每天都很規律。我知道這類孩子最不適應變化。從一點一滴中我發現他的記憶力超常,而且喜歡電腦遊戲還喜歡看書,我就從這方面入手讓他使用電腦學習,他的中文都是從電腦上學的,我從來沒有教過他漢語拼音他自己就會了,這可能跟學英語有關,乘法口訣我教他兩天他就全會了。老師的評語是他的讀書,電腦和數學能力比正常同學還高,當然他的理解能力還要提高。這類孩子都需要家長耐心和細緻的觀察他的特點和喜好再入手會簡單些。還有我們這裡上學沒有壓力,早上9點下午3點,沒有作業,一年4個假期,這可能也是關鍵吧。可能國內的狀況有些不同,但是我想說先從孩子的特點入手,學習成績不要考慮,目的是讓他融入社會。還有我的孩子在學校有時小朋友也欺負他,我並不在意這正是他接觸和認識的開始。昨天他的同學來家裡找他玩,他們一起說笑,做為自閉症孩子的家長我已經很滿意了,至少又向前邁了一大步。這也算是一點經驗吧。

看了很多家長的發言,感覺大家沒有意識到一個重要的問題,孩子的訓練很重要。但是對家長的支援和幫助更重要,這就需要國家的支援和幫助。我自身的體會,我的.孩子在國外出生3歲時帶他回北京學習中文,後來診斷自閉症,我在他5歲時再次出國。我發現國外的經驗是首先是國家給予家長最大的支援和幫助,他們認為孩子最好的老師就是父母,其他的才是一些干預的措施。如果孩子家長有強有力的支援孩子才會更好的恢復提供給自閉症人的工作有一大部分是適合輕度到中度Autism人群的。但是有一個前提是所有的用人單位都要得到國家的資助。根據國外的經驗,在他們成年後先要參加由國家安排的培訓,之後進入企業從事簡單的工作。而且他們的社會福利是終身的,並不是真正意義的自食其力。所以還是希望國家和社會能夠承擔起責任來。相信會好起來的。

還有就是家長應該提早做好準備,給孩子建立一個生活儲蓄計劃,雖然我們寄希望將來國家和社會承擔起責任來,但是我們自身也應做好相應的一些準備看了這麼多機構心裡很不是滋味,這些有幾家是不收費的啊。自閉症家庭最需要的是對家長的長期支援和幫助。當前國內最缺少的就是公立的非盈利的組織和志願者對患兒家庭進行援助。

看了幾天論壇,感覺國內家長始終奔波在各個機構間。想告誡大家,自閉症目前沒有一個統一的訓練標準,因為每個孩子的狀況都不一樣,孩子最好的老師就是你自己。國內怎麼會是這個樣子。

我想說的是凡是有關自閉症的機構只能當事業去做不能當生意去做。在國外,sensory room 或sensory center 已經很普及了,主要是幫助和訓練autism的孩子。(目前在國外感統室和感統中心已經很普及,主要是幫助和訓練自閉症孩子)這個訓練非常有效果,幾年前我的孩子就參加過,包括視覺,聽覺,觸覺,味覺和聲光的變化去感受對孩子很有幫助。

我覺得訓練他的交流能力更重要,你說他英文還可以,確實很奇怪,我的孩子11歲了英語確實比中文好很多。漢語拼音從來沒教過他,自己用電腦就會了。我是通過讓他開始玩遊戲上網慢慢學習其他知識。我認為在學校援助老師的作用是很重要的,還有一點每個星期最好有一兩個同學和他一起玩,慢慢和同學交流。

我的孩子從一到四年級都有援助老師和同學陪同,現在和同學問候和簡單的交流沒有問題了。總之多嘗試一些辦法一定可以找到適合的。但是老師的作用很重要。

不是所有的訓練都有效,每個孩子的狀況都不同。