“以家庭為中心護理”是當今衛生系統中的一個新興趨勢［４］。ＦＣＣ的定義是：人屬於一個家庭、一個社群和一種文化，醫護人員不應將病人視作是一個孤立的臨床病例，而應充分認識到家庭是影響病人健康的重要因素［５］。以家庭為中心護理應像關注每個兒童生理需要一樣地照顧到其獨特的情感需要、生長髮育需要和社會及學校方面的需要［６］。ＦＣＣ包括４個核心概念，即尊嚴與尊重，資訊分享，病人及其家庭成員參與整個護理活動與決策，照護者、病人與家庭成員的密切協作。這４個核心概念在實踐過程中拓展為９項基本內容：①認識到家庭作用貫穿於病人一生；②促進家庭與醫護人員在健康維護方面全方位的合作；③尊重不同家庭的種族、文化及經濟社會背景；④認識到家庭的力量及其差異性，尊重不同家庭各自的應對方式；⑤醫護人員能始終公平地與家庭分享所有資訊；⑥促進家庭與家庭之間的支援系統以及網路化建設；⑦將滿足病人與家庭的發展需要作為健康維護的一部分；⑧通過政策和實際行動為家庭提供心理、感情和經濟方面的支援；⑨整個健康維護的計劃應是靈活、可行、綜合性的［７］。
ＦＣＣ在兒科的應用現狀
在歐美大部分國家，ＦＣＣ在兒科的使用已經非常的廣泛且有效，是兒科護理的重要組成部分［８，９］。家庭是孩子主要力量的源泉和支援，因此ＦＣＣ在孩子們恢復健康上起著尤為關鍵的作用［１０］。ＦＣＣ在兒科的護理目標是促使患兒及家屬在生理、心理、社會、精神上處於滿足與舒適的狀態［１１］；基本原則是家屬全程參與孩子在整個疾病過程中的護理，醫務人員為家屬提供相對的教育支援。護理人員應將患兒視為一個整體、把整個家庭這個理念深深紮根在內心深處並真正貫穿於服務的全過程。
１ＦＣＣ在兒科一般護理中的應用
在疼痛護理中的應用。ＦＣＣ強調，患兒的疼痛管理應由其父母參與。父母對其孩子在疼痛上的安慰比護理人員的教育更容易讓孩子接受，父母也比醫務人員更瞭解其孩子的疼痛暗示，這提示父母參與患兒的疼痛評價與護理將增強疼痛管理的效果。Ｗａｔｔ－Ｗａｔｓｏｎ等通過調查，描述了７１名父母對他們的孩子在遭遇急性疼痛時的感覺和觀點，其中８６％的父母選擇願意在患兒遭遇疼痛時留在其身邊，但他們不知道可以為孩子做些什麼［１２］。護理人員可以採用以下措施來幫助父母掌握如何處理患兒疼痛的方法。具體內容包括：通過玩玩具、閱讀書籍來分散疼痛的感覺；運用孩子的想象力，讓孩子把想象中美好的東西大聲描述出來以轉移疼痛；控制家屬本身的負面情緒，以免感染孩子等［１３］。Ｇａｒｌａｎｄ等［１４］指出，通過ＦＣＣ可以提高兒童及其家屬對疼痛的管理能力，降低使用鎮痛劑或鎮靜劑的比例。
在圍術期護理中的應用。當患兒父母得知自己的孩子因某種原因需要手術時，無論手術風險如何，其父母都會經歷恐懼、焦慮、悲傷和不接受事實等一系列的情緒變化。以往的護理模式只單純地強調對患兒生理方面的照顧而忽略了整個家庭在患兒圍術期的重要性。通過ＦＣＣ在圍術期的應用，可以有效地緩解患兒及其家屬的焦慮和抑鬱情緒；有利於麻醉和手術的順利進行；幫助患兒家屬積極參與患兒術後疼痛管理；加快患兒術後康復的進度。如允許患兒在實施麻醉過程中由一名家屬陪伴；允許患兒根據自己的喜好選擇合適的衣服進入手術室；醫務人員及時告知患兒家屬其孩子的手術程序；幫助患兒家屬使用非藥物性疼痛緩解的方法緩解患兒術後的疼痛等。有國外文獻顯示，ＦＣＣ在與父母分開或發生創傷性事件孩子的運用上具有重要意義，並能促進小兒圍術期護理的發展［７］。
在ＩＣＵ護理中的應用。在國外，ＦＣＣ已經是ＩＣＵ重要且必不可少的元素之一［１５］。由於ＩＣＵ的特殊性且有嚴格的探視制度，護士不能滿足患兒家屬對護理的要求，導致了護患矛盾的增加和滿意率的降低。具體的干預措施包括：成立ＦＣＣ醫療護理小組；瞭解家庭成員的心理、探視等需求；加強對醫護人員有關ＦＣＣ的培訓；實行更加開放和彈性的探視政策；為每位去世的病人家庭寄出一張慰問卡等［１６］。Ｄａｍｂｏｉｓｅ等［１７］的一項研究表明，在兒科ＩＣＵ病房實施ＦＣＣ，明顯減輕了醫患矛盾，病人投訴從１９９９年的１２例降低到２０００年的０例，表揚信由每年的１２封上升至每年近１００封。有國內報道顯示：上海復旦大學附屬兒科醫院允許患兒父母到ＮＩＣＵ參與新生兒的護理工作，尤其是那些住院時間長達ｌ個月～２個月的未成熟兒［１８］。實施以家庭為中心的護理５年來，尤其是在ＮＩＣＵ的實踐表明：父母的參與，特別是母親的參與有利於新生兒的康復。如長期插管難以脫離呼吸機的患兒，母親採用袋鼠式護理可以明顯縮短插管時間。另有國外文獻顯示：在ＩＣＵ實施ＦＣＣ可以降低家庭壓力、增強患兒父母的信心［１９］。
在新生兒護理中的應用。隨著資訊傳播的快速發展，年輕的父母可以通過多種途徑獲取育兒方面的資訊，但缺乏科學的和經驗，常常會因為餵養不當或護理不規範而導致疾病。因此，ＦＣＣ在新生兒護理中的應用重點是對新生兒父母的健康教育。通過ＦＣＣ的實施，可以增強年輕父母正確育兒的信心；獲取科學的和經驗（包括飲食護理、面板護理、臍帶護理和常見的疾病護理等）；瞭解新生兒的生長髮育過程；幫助其自身改進生活方式等。最終通過父母對新生兒的全程照護，使其在各方面都能達到完善的狀態。資雪梅等［２０］通過臨床對照研究指出，採用“以家庭為中心”的護理模式可以很好地滿足新生兒父母的需求，對新生兒生長髮育和智慧發育有一定的促進作用。另有國外文獻顯示，ＦＣＣ的運用可以大大減輕母親產後的抑鬱症比率，緩解焦慮情緒［２１］。
２ＦＣＣ在兒科疾病護理中的應用
在哮喘疾病管理中的應用。哮喘是一種過敏－變態反應性疾病，其發作有許多誘因，其中家長對本病護理知識的掌握程度在預防哮喘發作和惡化過程中起著重要作用。張靜等［２２］將ＦＣＣ模式應用於哮喘患兒的疾病管理中，取得良好效果，２年內患兒的飲食、運動、正確吸入激素、定期複診及規範用藥情況、哮喘中重度發作次數、因哮喘急性發作需急診次數、平均住院天數及患兒因病誤學（家長誤工）天數均明顯優於觀察組患兒。實施內容包括：建立個人檔案，針對每位哮喘患兒家庭從心理、生理、社會適應的角度全方位評估存在護理問題，擬定並實施個性化護理措施；指導正確的吸藥方法及哮喘急性發作的應對措施；建立有家庭氛圍的病房，讓家長積極參與護理；建立“兒童哮喘之家”，定期舉辦哮喘知識講座；充分利用醫院資源，設立，出院後每月隨訪１次［２３］。魯斌輝等［２４］通過臨床對照研究指出，實施ＦＣＣ能明顯提高哮喘患兒的生命質量，改善其肺功能。另有國外文獻報道，加強對哮喘患兒“以家庭為中心”的健康教育，可以幫助其提高自我護理的能力，最終達到自我管理、自我保健、自我預防的目的［２５］。
在腦癱康復護理中的應用。目前，腦癱仍為難治之症，國內外均採用綜合性康復治療，尚無特效的藥物［２６］。ＦＣＣ模式可以保證腦癱患兒在康復治療中的長期性、廣泛性和實用性，但需要整個家庭，特別是母親與康復人員的全面配合。患兒父母在家庭康復護理全過程中的積極參與將對患兒的治療產生良好的效果。如由康復醫師根據患兒的智慧發育篩查（ＤＳＴ）測評情況制定出適當的家庭訓練專案和計劃；教會家屬製作簡易的康復訓練器材如滾筒等；通過日常生活中看圖說話、走樓梯、拼拼圖等遊戲方式幫助患兒達到協調語言、平衡動作和開發智慧的目的.。這些措施對促進腦癱患兒康復，最大程度迴歸社會具有積極的意義［２７］。趙群風等［２８］指出，實施以家庭為中心的康復訓練，經濟方便、切實可行，可以顯著提高腦癱患兒的生活質量。
在腎病綜合徵心理護理中的應用。腎病綜合徵在小兒泌尿系統疾病中佔第２位，全球兒童每年發病率約為２７／１０萬，患病率約為１６／１０萬［２９］。腎病綜合徵病程遷延，治療困難，併發症多且家庭經濟壓力大，患兒容易產生持久且嚴重的心理問題［３０］。以往的調查顯示，腎病綜合徵患兒較正常的兒童行為問題檢出率高，其行為特徵主要表現為抑鬱、情緒不穩定、注意力不集中、活動過度、社會退縮等［３１］。通過ＦＣＣ的應用，可以矯正兒童行為、促進兒童認知情感和適應能力的發展，同時增進家庭成員間的親密程度，改善患兒的心理問題。有文獻顯示，ＦＣＣ可以通過改善腎病綜合徵家庭低情感表達、高矛盾性、缺乏集體娛樂活動的現狀來促進患兒的心理健康恢復［３２］。
存在的問題
在患兒有特殊健康問題時讓整個家庭共同參與到治療過程中的積極作用早已被認可，但是從護理人員對ＦＣＣ的認識和實踐應用的調查中發現，臨床護理人員並沒有把對此模式的理解結合到實際工作中。由於理論和臨床實踐之間存在著較大差距，所產生的諸多問題阻礙了以家庭為中心護理工作的順利開展。Ｈａｒｒｉｓｏｎ［３３］通過對１９９５年—２００６年的大量文獻分析得出結論：ＦＣＣ在兒科護理的應用上仍然缺乏，許多研究領域仍然落後。
１角色壓力
隨著ＦＣＣ的實施，父母正逐漸成為在住院期間照護患兒的主體，但完成這項工作必須具備醫學知識和護理技能。角色的轉變對這些非專業的父母來說是個巨大的挑戰，會直接影響其參與性。且當環境不具備施行ＦＣＣ的條件時，這種新的護理模式會對整個家庭及醫務人員造成不必要的壓力並增加患兒父母的焦慮程度［３４］。
２護士對ＦＣＣ認知不足
部分護士的舊觀念根深蒂固，覺得護士在照護關係中應掌握決定權。不僅不能意識到ＦＣＣ的優勢和對病人及其家庭的益處，甚至還對此模式抱有懷疑態度，容易在患兒照護的問題上做出錯誤的判斷。ＦＣＣ目前很大程度上被公認為是理想的護理模式，醫護專業人員的認知不足會直接阻礙ＦＣＣ的順利開展［３５］。
３與家屬的溝通問題
ＦＣＣ要求護理人員與患兒父母保持長期的、良好的溝通，這對於工作忙碌、人力資源有限的護理人員來說是嚴峻的挑戰，直接影響了溝通的效率。護士缺乏與家屬進行建設性溝通的能力，只能有限地與家屬討論病人的病情和預後，這是需要長時間才能逐步改善的問題。ＤｉＧｉｏｉａ等［３６］指出，家屬對ＦＣＣ的整個理論框架的完整認知是順利開展ＦＣＣ的重中之重。
４管理問題
有國內報道指出：在重慶醫科大學附屬兒童醫院實施ＦＣＣ期間，雖然提高了患兒家屬的滿意率，但允許家屬陪伴容易造成陪伴人數失控，導致病房擁擠，給醫院管理帶來相當大的困難［１８］。儘管已口頭和書面告知患兒家屬陪伴制度，但是效果不佳。
５其他
ＦＣＣ護理教育在我國相對滯後，在國外有專門介紹ＦＣＣ的書籍，且無論是私立還是公立醫院都在不斷地把理論結合到實踐中，而我國目前只將其歸入了社群護理［１，３７］。人力資源缺乏也是如今存在且較難解決的問題之一。
展望
ＦＣＣ是當今護理醫療環境中不可分割的一部分，將很快成為整個護理醫療保健行業的標準［３８］，但仍有各方面的問題阻礙著ＦＣＣ的順利開展。因此為了更好地推行ＦＣＣ，首先，對醫護人員進行ＦＣＣ護理教育，改變其傳統的護理理念，深刻地認識到實施ＦＣＣ後對整個家庭以及護理人員的重要意義；其次，提高護理人員自身能力的發展，包括專業知識和技能的提高、人文關懷能力以及溝通交流能力的培養；再次，要讓家屬認識到ＦＣＣ是更有利於病人的服務模式，使家屬積極自願地參與其中；最後，要提供充足的資源、合理安排人力資源、優化人員結構［３９］。當然，成功實踐ＦＣＣ模式仍然需要長時間不懈的努力和耐心。但當這一嶄新的護理模式得以推廣時，定會極大地改變我國護理工作目前的現狀，促進我國護理事業的持續發展。（本文作者：夏蓓君 單位：上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院）